Uudised ja tegevused

Lahkus üks meie armsatest Meetadest

27. oktoobril 2018 kaotasime haigusele MTÜ Meeta ühe kalli liikme, Rita. Tema haigus arenes väga kiiresti. Oma osa oli sellelgi, et Rita oli keemiaravlile tundlikum kui tavaliselt. Rita metastaasid olid olid kopsus.

Puhka rahus, armas inimene.

Meeldiv on kogu kurva loo juures, et lahkunu tütar astus MTÜ Meeta toetajaliikmeks ja soovib anda oma panuse siiajääja ning patsiendi pereliikme kogemuse seisukohalt. Kindlasti on see teraapiline nii talle (oleme justkui osa tema emast) aga ka parim pärandus, mille meie liige meile jätta sai. Rita tütar saab Meeta tegevusse panustades oma ema elu jätkata.

Elame edasi!

PRESSITEADE 12.10.2018. MTÜ Meeta pakub tuge metastaseerunud rinnavähiga patsientidele

13. oktoober on metastaseerunud rinnavähi (MRV) päev. Eestis tegutseb selle diagnoosiga inimeste koondamiseks ja toetamiseks MTÜ Meeta.

MTÜ Meeta asutaja ja juhatuse liige Kaisa Sein on ise MRV patsient. „Ühingu loomise idee tuli siis, kui kuulsin sarnastest patsiendiorganisatsioonidest mujal Euroopas. Mõtlesin, et meilgi võiks oma tugiühing olla, seda enam, et metastaasides rinnavähk pole seni väga laia kõlapinda saanud.” Tema sõnul armastab ühiskond arusaadavalt pigem edulugusid, kus inimesed raske haiguse võidavad, nii tunnevad MRV patsiendid end tihti alaväärtuslikena, lausa nähtamatutena. „Meie oleme tegelikult samuti võitjad. Seda igal hommikul, kui me ärkame ja uut päeva alustame.”

MTÜ Meeta eesmärk on aidata kaasa patsientidele omavahelisele suhtlemisele ja kogemuste jagamisele. „Ühiseid teemasid on palju: raviskeemid ja kõrvaltoimed, abivahendid, sotsiaalsed toetused ja tagatised,” kinnitab Sein ja lisab, et väga oluline pöörata tähelepanu ka pereliikmetele, kes patsiendi ja tema haiguse kõrval igapäevaselt elavad. „Meie esimesel väikesel kokkusaamisel augustikuus said haigete lähedased arutada oma muresid psühholoogiga ning kuulata saatusekaaslaste üleelamistest. Tahame ka edaspidi taolisi kohtumisi korraldada.”

Ühingu asutaja peab vajalikuks rõhutada, et liikmeksolemine ei kohusta millekski, igaüks võib ühingu tegemistes osaleda täpselt niipalju kui ta tahab ja suudab. „Põhiline on teadmine, et on olemas samasugused inimesed, kes on valmis toeks olema ja oma kogemuse pealt nõu andma.”

Metastaseerunud rinnavähi puhul on tegemist haiguse 4. staadiumiga, kus vähisiirded ehk metastaasid on levinud mujale organismi, levinumatel juhtudel luudesse, kopsu, maksa. Sellise diagnoosiga inimesed ei saa vähist vabaks, kuid meditsiin pakub üha paremaid võimalusi elupikendavaks raviks. Inimene võib elada palju aastaid, isegi aastakümneid.

Vaata MTÜ Meeta klippi https://www.youtube.com/watch?v=gU6s0f5-ddw

Pressiteate koostas
Kristi Kool
MTÜ Meeta kommunikatsioonispetsialist
+372 5300 3098

Küsimustele vastab
Kaisa Sein
MTÜ Meeta asutaja ja juhatuse liige
+372 521 3988

Kaks juhatuse liiget osalesid koolitusel

Kaisa Sein ja Kristi Kool osalesid 28.-30. septembril 2018 Milanos toimunud koolitusel, mis oli korraldatud spetsiaalselt metastaseerunud rinnavähi teemal eestkõnelejatele. Koolituse korraldas Euroopa rinnavähikoalitsioon Europa Donna ja taoline koolitus toimus esimest korda. Koolitusel räägiti erinevatest ravivõtetest varakult avastatud ja metastaseerunud rinnavähi puhul, MRV patsientide kogemusest tööturul, MRV teemal eestkõnelemisest, Europa Donna spetsiaalselt MRV teemal tehtud kodulehest, tervisetehnoloogia hindamisest ja patsiendi osast selles (Euroopa patsientide kool http://www.eupati.eu/), MRV patsiendi sõnumist ja häälest, kaugelearenenud rinnavähi ülemaailmsest liidust ABC Global Alliance ja selle tegevuskavast ning MRV statistika puudumisest Euroopa Liidus (Euroopa Komisjoni rinnavähiennetuse algatuse kohta saad lugeda lehelt https://ecibc.jrc.ec.europa.eu/).

Lisaks said osalejad Inglismaa spetsialistidelt väga hea kommunikatsioonikoolituse. Daamid on on õpetanud rinnavähipatsiente mitmeid aastaid, andnud häid nõuandeid,  kuidas sõnumit selgelt ja tõhusalt sihtgrupini viia. Tehti läbi praktilisi harjutusi, valmistuti raadio- ja teleintervjuu jaoks.

Väga oluline osa oli omavahelisel suhtlemisel, lisaks kontaktide loomisele oli väga inspireeriv kuulata teiste patsientide lugusid ja teada saada ühingute tegevusest teistes riikides. Loodame väga, et järgmisel aastal leitakse uuesti võimalus taolist koolitust korraldada ning MTÜ Meeta saab võimaluse keegi koolituma saata. Samuti loodame, et uutest tutvustest saab alguse nii mõnigi koostöö ja ehk on edaspidi võimalik osaleda MRV teemalistel konverentsidel.

Reisikulud ja ööbimise ning toitlustuse eest koolituse ajal tasus Europa Donna.

25. augustil toimus MTÜ Meeta esimene koos olemise päev.

MTÜ Meeta liikmed koos perede ja lähedastega said kokku Eesti Lastekirjanduse Keskuse sõbralikes ruumides. Päeva jooksul osalesime erinevates teraapiates ja saime ka niisama lobiseda ning kogemusi vahetada. Loodame, et hiljemalt aasta pärast saame taolist ettevõtmist uuesti korraldada, eriti oluliseks peame perede ja lähedaste omavahelise suhtlemise võimaldamist.

Rahalise toega aitasid päeva korraldamist ravimifirmad Roche Eesti ja Pfizer – suur tänu neile!

Koos Kingitud Elu fondiga superministeeriumis

MTÜ Meeta juhatuse liige Kaisa Sein käis 9. juulil koos Kingitud Elu fondi vabatahtlikega eksursioonil superministeeriumis. Kohtuti fondi nõukogu liikme ja vabatahtliku, riigihalduse ministri Janek Mäggiga ja tervise- ja tööministri Riina Sikkutiga. Üldiselt räägiti KE fondi puudutavatest teemadest, kuid Kaisa sai tutvustada ka MTÜ Meetat ja rääkida probleemist, et Eesti patsiendid ei jääks riigi väiksuse tõttu eemale ravimiuuringutest. See oleks võimalus hoida kokku ka Kingitud Elu fondi raha.

Meie president on nüüd samuti MTÜ Meeta tegemistest kuulnud

7. juunil oli MTÜ Meeta juhatuse liikmel Kaisa Seinal võimalus koos  Kingitud Elu fondi vabatahtlikega väisata president Kersti Kaljulaidi. Presidendil oli külalistele peaaegu tund aega.

Rääkisime annetamisest ja Haigekassast ja maksupoliitikast jms. President viis jutu suhtlusele ravimifirmaga Hoffmann–La Roche ja kuna Kaisa on selle ravimifirma ravimiuuringus osalenud, tõstatas ta teema, et kuidas saaks teha nii, et Eesti patsiendid ei jääks riigi väiksuse tõttu ravimite testimise võimalusest (ja samas tasuta ravi saamisest) ilma. President Kaljulaid mõistis teema olulisust ja ütles, et kui on võimalus sel teemal oma sõna ütelda, siis ta teeb seda. Tema arvates võiks olla üle-euroopaline ravimeid vajavate isikute andmebaas ja kui Eesti meditsiinipersonali on liiga kulukas ravimiuuringu läbiviimiseks välja koolitada, saab ju patsienti lennutada nt Saksamaale või Inglismaale või kus iganes on vastav meditsiiinipersonal olemas.

Tore oli tunda, et president mõistis teema olulisust ja usume, et võimaluse korral võime tema eestkõnelemisele sel teemal loota.

Uhke on ka teada,  et Kingitud Elu fondi kingituses presidendile olid ka Kaisa kootud sokid.

MTÜ Meeta tutvustas ennast Eesti Vähiliidu korraldatud pressikonverentsil”Metastaatiline rinnavähk”

3. mail korraldas Eesti Vähiliit pressikonverentsi “Metastaatiline rinnavähk”. Sõna said nii doktorid, Haigekassa esimees kui ka patsientide esindajana MTÜ Meeta juhatuse liige ja asutaja Kaisa Sein. Meedia huvi meie vastu oli suur, leppisime kokku mitu intervjuud. Lisaks sõlmisime tutvusi ravimifirmade esindajatega, kellelt on võinmalik edaspidi oma eesmärkide elluviimiseks rahalist abi küsida.